Saber que un hijo nacerá con alguna incapacidad es una noticia que nadie espera recibir. Los padres experimentan dolor, culpa, angustia y muchos sentimientos encontrados antes de asumir lo que viene por delante. Sin embargo, al cabo de los años la mayoría declara que lejos de ser un problema, estos hijos se transforman en niños especiales, como muchos dicen, en 'un regalo de la vida'.

uando el médico comunica que ese hijo tan esperado probablemente presenta alguna anormalidad, la primera reacción que surge en los padres es un sentimiento de pérdida respecto de las expectativas e ideales con relación al hijo 'soñado'. Una sensación intensa que va variando a medida que la nueva realidad comienza a ser asumida por los padres.

SENTIMIENTOS ENCONTRADOS

La familia vivencia en un primer momento un sentimiento de duelo, proceso que según Pamela Maturana, psicóloga clínica del Centro del Desarrollo Infanto Juvenil, Ceril, tiene varias fases. "Lo primero que experimentan los padres es un shock inicial, es decir, una especie de bloqueo mental. Es un mecanismo de defensa que permite enfrentar esta nueva información. La duración de esta etapa depende de la estabilidad emocional de los padres, pero también del apoyo de la familia y del equipo de profesionales que los asesore".

Pamela Maturana (psicóloga clínica CERIL) agrega que los padres son invadidos por sentimientos encontrados. Según explica, "aparece la culpa porque piensan que algo que hicieron o dejaron de hacer pudo haber influido en lo que están viviendo. También surgen los miedos, rabias intensas, sentimientos de rechazo, vergüenza, ternura, necesidad de proteger al bebé y otros estados de gran confusión". La psicóloga asegura que es normal y sano que surjan estos sentimientos, "pero es necesario que logren asumir esa nueva realidad y proyectarse en torno a ella. Así el niño se sentirá querido, aceptado e integrado al grupo familiar, y los padres podrán actuar de un modo más eficiente para potenciar y promover su desarrollo y adaptación a la vida social".

El doctor Alfredo Germain, ginecólogo especialista en medicina materno-fetal, y docente de la Pontificia Universidad Católica de Chile, afirma que muchos padres incluso llegan a pensar en interrumpir el embarazo porque creen que no van a poder ser padres de un niño 'con problemas', pero, como señala el profesional, "la mayoría logra asumir la noticia".
Lo primero que se preguntan es si ese hijo va a poder ser autónomo, si va a llegar a convertirse en un adulto, si podrá formar una familia y mantenerse económicamente solo. El especialista asegura que estas expectativas muchas veces son posibles de cumplir, pero otras definitivamente no. "Depende del tipo de discapacidad y del apoyo que le den sus padres", señala.

LA ASESORÍA MÉDICA
El doctor Germain afirma que alrededor de un 80% de los niños con síndrome de Down y cerca de un 70% de los niños con malformaciones, tienen un sustrato anatómico diferente y factible de ser detectado y pueden, por lo tanto, ser diagnosticados antes del parto utilizando ecografías con ultrasonido de buena resolución. El profesional agrega que en esta etapa el equipo médico es fundamental. El ginecólogo, idealmente uno especialista en medicina materno-fetal, debe explicar el problema, decir qué significa exactamente la enfermedad o discapacidad del niño, cómo manejarla, qué dificultades van a enfrentar y cómo cuidarlo, entre otras cosas. "Es muy distinto tener un hijo con labio leporino que con hidrocefalia. Por lo tanto, es importantísimo que el médico se de el tiempo necesario para conversar con los padres y explicarles cálidamente, pero en forma clara y franca, qué tipo de discapacidad tiene el niño y cuál es el pronóstico", afirma el profesional.

A pesar de ello, los padres deben tener claro que sólo luego del parto y dependiendo de la evolución del niño, será posible establecer con mayor certeza el grado de discapacidad y su pronóstico. El doctor Germain, comenta que son innumerables los casos de bebés que en un momento se pensó que no sobrevivirían o presentarían dificultades severas, pero que con la paciencia, cariño y esfuerzo de su familia, salen adelante y se integran a la sociedad.

El ginecólogo asegura que en general los papás aprecian mucho cuando el equipo médico se preocupa por ellos y trata de aclarar todas sus dudas. "Es bueno decirles que van a sentir pena, rabia e incluso rechazo, que son sentimientos válidos y normales, pero que luego van a pasar. Así están mejor preparados y no se sienten culpables por sentirlos".

Los padres requieren ayuda no sólo del ginecólogo, sino también de la matrona y el pediatra, porque ellos son quienes van a acompañar a los padres y al niño una vez que nazca. El doctor Germain afirma que siempre hay que partir de la base que nadie que se embaraza espera que alguna cosa salga mal, entonces cuando algo no transcurre como se espera se produce una especie de terremoto interior para la familia, que requiere del apoyo de un equipo médico.

También es muy importante el respaldo psicológico, ya sea de profesionales como psicólogos o psiquiatras, y de familias que hayan vivido la misma experiencia. En Chile hay grupos de ayuda para algunas anormalidades como síndrome de Down, parálisis cerebral, autismo o retardo mental. En el caso de padres que tienen una vocación religiosa más desarrollada, es recomendable acercarse a su iglesia, independiente del credo, porque en ella también pueden encontrar mucho respaldo.

CADA HIJO ES DIFERENTE
Pamela Maturana (psicóloga clínica CERIL) afirma que aunque la mayoría de las familias deciden apoyar a sus hijos, la diferencia está en si lo hacen mejor o peor, si ellos como padres van a enfrentarlo bien o mal y si esta experiencia va a servir para unir a la pareja o para crear una fisura en su relación. "El modo en que se logre asumir la noticia en el periodo prenatal o postnatal, y el apoyo que los padres reciban al momento de enterarse, es clave para que la familia se una en torno a esta nueva realidad. Así se transmite seguridad, cariño y se genera un vínculo seguro, porque en la medida que el niño que sufre alguna anormalidad se siente querido, aceptado y apoyado, va a desarrollarse lo más normal posible dentro de las debilidades propias de su enfermedad", afirma la psicóloga.

Hay niños que necesitan más cariño que otros en términos de atención, hay algunos que necesitan más apoyo en las tareas, otros que requieren estar más tiempo con la madre y otros con el padre. Al igual que ellos, los pequeños con alguna discapacidad requieren distintas cosas y son diferentes entre ellos también.

Sin duda que a esta situación de afecto se le unen requerimientos concretos, que tienen que ver con los cuidados específicos y que van a depender del tipo de discapacidad. Por ejemplo, un niño con síndrome de Down además del retardo mental, que puede variar entre un 30 ó 40%, presenta otras malformaciones, cardíacas o digestivas, son niños que se enferman más, que crecen menos, que se alimentan mal y que lloran más, por lo tanto, necesitan más dedicación y esfuerzo de parte de sus padres que un niño que ha nacido con labio leporino.

La psicóloga señala que mientras más temprano se comience con la estimulación de los niños, mejor será el pronóstico. Asimismo, explica que "la estimulación temprana es un elemento clave para ayudar en el desarrollo de un niño, intelectual, emocional y socialmente. En ocasiones los padres sobreprotegen a los niños, sin embargo, esta actitud los limita y los hace más indefensos, lo que puede dificultar aún más sus posibilidades de crecimiento y desarrollo. Los papás deben promover la mayor autonomía posible, de modo de generar en el niño recursos que le permitan avanzar y desenvolverse lo mejor posible a lo largo de su vida".

¿CÓMO AFRONTAR LA CONDICIÓN DISTINTA DE UN HIJO?

• l Es necesario enfrentar las emociones y no temer a expresarlas. Negarlas no ayuda a eliminar la pena o la angustia, por lo tanto, los padres deben darse tiempo para elaborarlas antes de poder sobreponerse y seguir adelante. <li>l Cuando se sientan solos busquen apoyo y ayuda de quienes puedan entender sus sentimientos, ya sean familiares, amigos o profesionales.
• l Es útil obtener información sobre el problema o enfermedad que el niño presenta y los centros que ofrecen ayuda. Eso les ayudará a actuar con mayor seguridad.
• l El buscar ayuda de otros padres o profesionales permite comprender la situación con mayor profundidad, ajustar las expectativas y crear planes de acción en beneficio del niño y de la familia. Es importante mantener las rutinas diarias en la forma más normal posible y tratar de buscar el 'lado positivo' de la vida.
• l Respecto de la vida familiar, madre y padre necesitan tiempo para compartir como esposos, lejos de los hijos. Reserven unos minutos diariamente para estar juntos y busquen formas de alejarse y pasar ratos a solas. lTrate de reservar diariamente 'momentos especiales' para sus otros hijos, aunque sólo sean unos minutos, de modo que sientan que también son importantes y queridos. Intente mantener vivos los rituales y las fechas especiales de la familia, ya que son experiencias importantes para dar fuerza en los momentos difíciles.
• lCada niño, aún cuando no sea completamente sano, es su hijo y necesita ser respetado y amado como cualquier otra persona. Esta difícil experiencia puede ser una oportunidad de crecimiento para la familia y una nueva forma de ver la vida.

AYUDA PARA LOS PADRES

Link muy interesante sobre el tema http://panisdchile.blogspot.com/

Existen distintas asociaciones y centros que entregan ayuda a padres de niños discapacitados. Estas son algunas de ellas:
l UNPADE, Unidad Nacional de Padres y Amigos de Personas con Discapacidad Mental. Manuel Montt 2051. Providencia. Teléfonos: 205 5965 - 205 5990.
l CERIL, Centro del Desarrollo Infanto Juvenil. Martín de Zamora 4602, Las Condes. Teléfonos: 206 0672 - 207 1892.
l ASPAUT, Asociación Chilena de Padres y Amigos de los Autistas. Gran Avenida José Miguel Carrera 2820, San Miguel. Teléfono: 551 5522.
l Fundación Teletón. Rosas 1531, Santiago. Teléfono: 674 9700.